“(…)El efecto de la neurodiversidad es paradójico y como Judy misma considera, la “neurodiversidad” es un movimiento político, del que – podemos agregar – a algunos les permite nombrarse. Pero, para otros su uso acentúa aún más la segregación y funciona, como se ubicó en la conversación esa noche, como reverso del yo soy.(…)”
Gisele Ringuelet, Conversando en los interludios de la Tercera Noche preparatoria.
CONVERSACION SOBRE NEURODIVERSIDAD (*)
Interlocutoción: Dra. Mercedes Aguirre, Mariana Calatroni y Constanza Gascón.
Durante la pandemia mundial por la emergencia del COVID – 19 la Antena Autismo La Plata sostuvo sus Conversaciones en modo virtual. En el marco de una de ellas, en los inicios del ciclo 2021 el factor sorpresa hizo su entrada. Un participante introdujo un término novedoso, que no habíamos trabajado hasta el momento: La Neurodiversidad. A su vez, la pregunta a través de la cual se introdujo, resultó tan provocadora que causó una indagación acerca de otros discursos y tuvo como efecto una nueva Conversación: ¿No resultan similares las perspectivas del psicoanálisis y la neurodiversidad? En todo caso, ¿cuál sería la diferencia entre ellas?
Invitamos a la Dra. Mercedes Aguirre para conversar al respecto. La Dra. Mercedes Aguirre es psiquiatra especialista infantojuvenil. Jefa de la Unidad de Consultorio Externo del H.I.A.E.P “Sor María Ludovica”. Docente de la Cátedra de Discapacidad de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNLP. Coordinadora del Taller para hermanos y hermanas de APAdeA.
Antena: ¿Qué es la Neurodiversidad?
M.A.: Es curioso porque yo también llegué a esa noción a través de una persona en edad adulta, que consultó porque había recibido recientemente un diagnóstico de autismo y venía con una pregunta respecto de si era correcto o no. En su búsqueda había llegado a esta nueva noción y a partir de su inquietud, empiezo a investigar yo también. Una de las cuestiones principales acerca del término, me parece, es que fue acuñado por una socióloga. Es decir, viene desde ese campo disciplinar más que desde las neurociencias. Judy Singer, en 1998, en su tesis doctoral parte del planteo “¿por qué no podemos tener un día normal?” e introduce esto de la Neurodiversidad. Me parece importante destacar de dónde sale el término porque tiene sus consecuencias que sea acuñado por alguien que, a su vez tiene un diagnóstico de autismo. Luego de que Singer introduzca el término se produce un movimiento de activismo social por parte de las personas que comparten ese diagnóstico, que empiezan a enlazarse a partir de eso, como también se producen algunas divergencias. Mientras que algunos empiezan a tomar el diagnóstico más bien como una cuestión de identidad, otros siguen sosteniendo que es una discapacidad. Desde la perspectiva introducida por la Neurodiverdidad se empieza a proponer dejar de hablar de lo que discapacita, para hablar, más bien, de algo que disfunciona y de cuáles pueden ser las potencialidades de alguien que tiene un diagnóstico de autismo.
Antena: Esto de poder pensar el autismo en términos de funcionamientos y disfuncionamientos, y partir de lo que cada uno tiene, es decir, de lo que hay, es una orientación que resulta sumamente interesante, muy afín al modo en el que se plantea también desde el psicoanálisis.
M.A.: Lo que se plantea desde esta nueva perspectiva, de alguna manera es que, así como hay culturas diferentes, etnias diferentes, también hay mentes diferentes que tienen distintas formas de funcionar. Dentro del marco de la Neurodiversidad, hay un mundo de neurodiversidades… y si bien todos seríamos neurodiversos, hay quienes tienden a un modo de funcionamiento más típico, que serían “neurotípicos”, y hay quienes se alejan de ese modo típico, que serían “neurodivergentes”.
Antena: En tu experiencia profesional, ¿notas que las consultas relacionadas con el diagnóstico de autismo se han hecho más frecuentes?
M.A.: Si. En el último tiempo he comenzado a recibir más consultas por parte de adultos. Es llamativo porque hasta hace pocos años generalmente se asociaba ese tipo de diagnóstico con edades tempranas, y venía asociada a toda una corriente respecto de la detección precoz del autismo.
Antena: Sabes que sí, es cada vez más frecuente el hecho de recibir consultas de jóvenes y adultos que llegan con el diagnóstico de autismo, ya sea a través de una investigación propia como por un criterio esgrimido por un profesional. Pero lo que resulta más interesante es que si bien eso parece tener en un primer momento un efecto de alivio, porque permite nombrar algo y compartirlo con otros, al mismo tiempo ubican que las características asociadas al diagnóstico no logran explicar del todo eso que le trae dificultades a nivel del lazo social o de la vida cotidiana.
M.A.: Es cierto. Yo creo que en un primer tiempo el diagnóstico les ayuda a autocomprenderse. Después, hay que ver qué puede hacer cada uno con eso. Generalmente eso abre la puerta a otro tipo de consultas también.
Antena: Justamente, más allá del diagnóstico, que permite entender y compartir con otros situaciones similares, parece ser que algo queda, que no entra en los diagnósticos, y también es importante poder alojar eso que hace a la diferencia. Desde el psicoanálisis, es en ese punto donde empezamos a pensar, lo que sería, la singularidad y que estaría en relación a un modo de funcionamiento, si se quiere. En ese recorrido que parece constatarse en las consultas últimamente pareciera verificarse que no es tan fácil arreglárselas con eso, aunque se lo pueda nombrar.
M.A.: Es importante, pero no lo resuelve todo. Desde el paradigma de la neurodiversidad, se produce un cambio de terminología, que es necesario para que se pueda pensar al autismo de otra manera, pero también produce un nuevo binarismo al proponer el par neurotípicos/neurodivergentes. El punto sería cómo no reproducir, a partir de eso, el binarismo normal/patológico. Yo tiendo a pensar la neurodiversidad como un colectivo o como paradigma. Creo que puede haber un punto de contacto con lo que ustedes planteaban que, desde el psicoanálisis, se puede plantear en términos de singularidad. Desde este paradigma, todos somos neurodiversos y cada uno tiene un modo diferente de funcionar. Puede haber un punto de encuentro ahí.
Antena: Puede haber un punto de encuentro, teniendo en cuenta que singularidad y divergencia no son lo mismo. En ese cruce, lo que podríamos proponer como eje, para no perdernos, es que se trata de un enfoque sociológico. Porque, al ponernos a leer e investigar sobre este término, las neurociencias también se han interesado mucho por ese movimiento y realizan su propia interpretación al respecto. Es igualmente válida, pero cabe aclarar que no son lo mismo.
M.A.: Hoy por hoy, la neurodiversidad se tiende a pensar como un paradigma, si bien no está formalmente escrito desde el punto de vista teórico. Hay que tener en cuenta que es un colectivo de personas relativamente nuevo, que se agrupan para hacer valer sus derechos, derechos humanos, y eso tiene más que ver con lo social, me parece, que con lo neurobiológico, que viene desde otra mirada.
Antena: Claro, desde la neurobiología la “divergencia” es interpretada en términos de funcionamiento neurocerebral.
M.A.: Para mí lo que aclara el panorama ahí es establecer la diferencia entre lo neuroestructural y lo neurofuncional. Desde lo neuroestructural, por ejemplo, se pueden constatar alteraciones a nivel estructural del cerebro en pacientes diagnosticados con autismo. Bien, pero eso no determina necesariamente cómo funciona una persona. Poder ver la neurodiversidad más allá de lo neuroestructural, es el trabajo que podemos hacer nosotros como profesionales.
Antena: Esa distinción es fundamental.
M.A.: Les recomiendo una entrevista que le hacen a Judy Singer (1), donde dice que a partir de ese término que ella acuña en su tesis como novedoso, muchas veces se toma desde otros lugares y hacen una interpretación propia de eso. Por eso es importante ir a las fuentes y fijarse en qué contexto fue dicho, quién lo dijo, qué está planteando.
Antena: Esa referencia aclara un poco más el panorama y cabe destacar que no es un término que venga desde el ámbito de la salud y que su función no tiene que ver con dirimir cuestiones diagnósticas sino con la reivindicación de derechos en tanto personas. Hay que estar atentos a los entrelazamientos discursivos y los efectos que eso produce. Hasta ahora vos hablaste siempre de la neurodiversidad como un término o un paradigma, no como un concepto.
M.A.: Singer hace su tesis sobre el autismo y propone ese término como el modo en el que a ella le gustaría que fueran llamados los autistas. Es un término que ella misma construye, donde “Neuro” no se refiere a cerebro, sino a mente y lo “diverso” se refiere al modo de funcionamiento. Ella lo que sostiene es que el autismo forma parte de una identidad, como un modo de ser.
Antena: Es un modo de hacer lazo también. Jacques Lacan en uno de sus Escritos (2), en 1945, trabaja la cuestión de la lógica colectiva que no anula, precisamente, la dimensión de la singularidad. De hecho, ese Escrito ha servido como uno de los fundamentos teóricos para un tipo de práctica propuesta desde el psicoanálisis, afín al autismo, pero bueno, será motivo de otra Conversación (risas). Retomando el enfoque sociológico, lo que es importante señalar es que desde ese colectivo se produce un saber respecto de ellos mismos, cuyo patrimonio no es solamente del modelo médico hegemónico, como era hasta no hace muchos años. Por lo que vos decís, hay todo un saber que se está construyendo, a partir de lo que ese colectivo puede decir de cómo ellos son.
M.A.: Totalmente.
Antena: No es novedoso que los autistas hablen o escriba respecto de cómo se sienten, de sus padecimientos, de sus capacidades; lo que sí es novedosos es que eso produzca un colectivo. Ahí es donde podemos abrir todo un capitulo en relación a la época que nos atraviesa.
M.A.: Plantearlo como un modo de ser apunta directamente a la despatologización.
Antena: Hasta acá, entonces, podemos extraer algunas consecuencias a partir de la aparición de este nuevo paradigma. Por un lado, en la dimensión clínica, produce un primer efecto de alivio, vía la identificación, pero que no elimina la dimensión del pathos ni permite nombrar todo. Como decir, “Ok. Soy parecido, me pasan cosas similares. Pero no igual” “Ah! Me pasa esto, por esto otro, pero igual tengo mis cosas”.
M.A.: Es que eso mismo comienza cuando ellos mismos empiezan a investigar sobre las personas con autismo. Cuando pueden ubicar, “ah, esto lo tengo, pero esto otro no lo tengo” o “esto igual no explica por qué me pasa lo que me pasa”. Se puede pensar como un modo de singularizarse también.
Antena: Por otro lado, ¿vos podrías situar alguna consecuencia a nivel social, local? Si bien se trata de un movimiento que tiene su origen en Australia, ¿qué consecuencias ha tenido en Argentina?
M.A.: Hay algunos movimientos en nuestro país, se han formado algunas organizaciones que suelen mantener su actividad, generalmente, en modo virtual, a través de plataformas, páginas web o perfiles en redes sociales. Entre las distintas organizaciones existen puntos de controversia que, a mi entender, se relacionan con las políticas sobre discapacidad. Por ejemplo, si se empieza a pensar desde la neurodiversidad y dejamos de poner una etiqueta diagnóstica, qué pasa a nivel de las obras sociales, la cobertura en salud … porque por las características del sistema de salud argentino, muchas veces es el diagnóstico lo que abre el acceso a una cobertura específica. En otras palabras, si “soy neurodivergente” ¿cómo accedo a determinado tratamiento? Hasta ahora, gran parte de las prestaciones en salud se basan en un manual diagnóstico que, por cierto, no es nacional.
Antena: Ahora bien, si se trata de salir de la esfera de la discapacidad y del modelo asistencialistas, ¿por qué sería necesario un tratamiento específico?
M.A.: En principio, no sería necesario un tratamiento igual para todos. Quizás haya autistas que no necesiten tratamiento, habrá que evaluar cada caso. Esto sería extensivo para otras “patologías”, porque dentro de la neurodivergencia no solamente están las personas con autismo, también las personas con dislexia, con hiperactividad, etc. Lo que se plantea desde el paradigma de la neurodiversidad cuestiona al modo en el que se realizan los diagnósticos, al sistema de salud en sentido amplio. Hasta dónde nos va a llevar como sociedad esto, no tengo la menor idea, si es sistema de salud se hará eco de esto, no lo sé.
Antena: ¿Puede ser que desde la neurodiversidad se plantea la cuestión en términos de apoyos?
M.A.: Desde la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, que nace en el 2006, se empieza a hablar de condición en lugar de enfermedad o de trastorno. Ahí cambian algunos ejes, porque si hablamos de condición y no de trastorno, no necesitamos un tratamiento sino apoyos para poder vivir como cualquier otra persona. Apoyo, sería lo que necesita cualquiera para poder vivir. En el caso del autismo, se suele hablar de “altas necesidades de apoyo” o “bajas necesidades de apoyo”. El apoyo puede abarcar desde un recurso humano hasta tecnológico, desde una silla de ruedas a un sistema alternativo de comunicación. La psicoterapia como el tratamiento farmacológico, son apoyos de tipo individual.
Antena: Es complejo, el término apoyo resuena todavía a que hay alguien que apoya a otro que recibe o requiere ese apoyo. Una ley puede ser el picaporte para abrir muchas puertas y promover determinados accesos. Pero, a su vez, es necesario que algo o alguien aloje eso que va más allá de la ley, que es esto que nombrábamos como lo que cada uno hace con “sus cosas”, que justamente es lo que verificamos que motiva la consulta con una pregunta más singular. Muchas veces nos encontramos siendo destinatarios de lo que cada quien pudo ir haciendo con eso que ni el diagnóstico, ni el apoyo, acaba por tratar. Ese “autotratamiento” es lo que interesa al psicoanálisis particularmente.
Notas
(*) Conversación realizada en La Plata el 14 de Mayo de 2022.
- Judy Singer. https://madinmexico.org/entrevista-con-judy-singer/
- Lacan, J.: El tiempo lógico y el aserto de certidumbre anticipada. Un nuevo sofisma, en Escritos 2, Siglo XXI editores, Buenos Aires, 1987, pág. 187.